Nel secondo viaggio nell’estate del 2019 abbiamo conosciuto Samuella e la sua famiglia e, essendo il gruppo composto anche da 3 medici, l’abbiamo visitata, abbiamo visto gli esami e abbiamo constatato che la segnalazione di Claude era motivata.
La piccola Samuella presentava all’ecocardiogramma eseguito in una struttura di Bujumbura un triplo difetto cardiaco: una stenosi polmonare valvolare, una stenosi polmonare sottovalvolare e una ampia apertura del setto interatriale che mescolava sangue ossigenato con sangue ricco di anidride carbonica. La bambina non mostrava segni di scompenso cardiaco e sembrava asintomatica poiché la stenosi polmonare, al momento, impediva la congestione polmonare. Tuttavia, la bambina cresceva poco, aveva dispnea da sforzo e presentava la sindrome di Noonan, una condizione genetica caratterizzata da difetti cardiaci, bassa statura e altri difetti congeniti.
Appena tornato in Italia prendo contatto con la ONLUS Bambini Cardiopatici nel Mondo, di cui il dr. Frigiola è presidente ed è noto come cardiochirurgo che interviene, anche in loco. Ovviamente in Burundi non è possibile fare alcun intervento di cardiochirurgia e restava una sola soluzione: portarla in Italia.
Non era facile. Ma perché questo fosse possibile abbiamo avuto il determinante aiuto di diverse persone: Oltre il dr. Minani e don Samuel, si sono mossi con tempismo e incisività commovente sia il console italiano in Burundi Antonio Zivieri (con il quale è nata un’amicizia dopo che ci siamo conosciuti in una cena a Bujumbura ad inizio agosto 2019) e l’Ambasciatore Italiano di riferimento per tutta l’area, in Kampala (Uganda). Il papà di Samuella è andato in Uganda da Bujumbura dopo un viaggio in pullman di 26 ore e dopo un giorno e una notte di attesa ha ottenuto il sospirato visto.
Ma non era finita. Occorreva una delibera della Regione Lombardia per sostenere il finanziamento, su fondi di bilancio ogni anno destinati a questi casi particolari, per l’intervento presso la struttura di San Donato Milanese. La delibera è arrivata a dicembre 2019, 2 mesi dopo l’ottenimento del visto. Nel frattempo, messaggi e telefonate si rincorrevano tra il cardiochirurgo dr. Alessandro Giamberti, il sottoscritto, il dr. Minani, la direzione della ONLUS nella figura della pazientissima Silvia Castoldi, il Console in Burundi Antonio Zivieri, l’ambasciatore italiano a Kampala, don Samuel e Pancrace, il papà di Samuella. Tutti interconnessi tra loro per una maggiore rapidità nel passaggio delle informazioni.
A gennaio 2020 si può finalmente stabilire la data di partenza per Samuella e suo padre: il 25 febbraio!
La piccola Samuella, quindi arriva inconsapevole in Italia proprio nei giorni dell’esplosione del contagio di COVID-19! Questo complicherà ulteriormente le cose. Infatti, dapprima lei e suo papà sono dovuti stare in isolamento 14 giorni al termine dei quali hanno eseguito il tampone che è risultato negativo; questo poiché uno dei medici che l’hanno accompagnata dall’aeroporto si è poi ammalato di COVID 19. L’intervento previsto a fine febbraio è stato poi eseguito il 17 marzo. Samuella ha ormai più di 2 anni e mezzo e si è dimostrata molto sveglia, reattiva e intelligente.
Alla fine, la piccola Samuella ce l'ha fatta!!!
Il 23 aprile è stata dimessa dall'Ospedale!
Ma non è stato facile. Il 17 marzo è stata operata al cuore dove è stato chiuso l'ampio difetto interatriale e corretta la valvola polmonare, la quale era stenotica sia in sede valvolare che in sede sottovalvolare. Tuttavia, dopo l'intervento, pienamente riuscito, è stata osservata la presenza di una stenosi sotto-laringea che l'intubazione ha infiammato; pertanto è stata reintubata 3 volte e solo dopo la consulenza del prof. Lorenzo Mirabile del 26 marzo, il più grande esperto di vie aeree pediatriche del mondo (che ha individuato una cordite bilaterale con piccoli granulomi in broncoscopia), è stata individuata la terapia adeguata che ha risolto questo nuovo problema in una settimana. E finalmente è potuta uscire dalla rianimazione ad inizio aprile.
Ma non è finita. A metà aprile, è stata sottoposta ad un nuovo intervento, ma stavolta solo per via transcutanea, per correggere una stenosi di un importante tronco dell'arteria polmonare. Purtroppo, i bambini con sindrome di Noonan presentano imprevedibili malformazioni in ogni parte del corpo.
Ora è pronta, in forma e motivata insieme a suo padre per tornare in Burundi. Appena ci sarà il primo aereo al quale il COVID permetterà di decollare …